El médico Carlos Cristos, que a sus 47 años padece una enfermedad terminal, llama a un amigo, director de cine, para que filme su lucha por la dignidad en el vivir y en el morir y, sin dramatismo y “si es posible con una sonrisa”, transitar juntos por el complejo escenario creado entre los umbrales de la vida y la muerte.

“LAS ALAS DE LA VIDA”
Carlos Cristos, Galicia (1956). Licenciado en Medicina y Cirugía. Como médico de familia ha ejercido en Mallorca, donde reside con su mujer Carmen Font, también médico, y con Carmela, su hija de 10 años.
Ha sido colaborador regular de Radio Nacional de España con programa propio sobre la salud. Amante de la investigación y de la ciencia. Músico. Piloto de vuelo libre. Patrón de vela. Montañero.
Como médico ha tenido que transmitir a muchos pacientes diagnósticos muy graves y ha tenido que acompañar a alguno de ellos hasta el final de su vida.
Un día Carlos se sentó ante su médico; era él quien escuchaba el diagnóstico: A.M.S. atrofia sistémica múltiple, una enfermedad neurodegenerativa, invalidante y mortal.
“Lo entiendes con la cabeza, pero no con el corazón”
Carlos Cristos es una de esas voces que, como médico y como enfermo, reclama una vida y una muerte dignas; su familia y sus amigos también. Por eso invita a su amigo y director de cine Antoni P. Canet a que le acompañe en una narración única: su camino hacia la muerte, una historia esencialmente irrepetible.
Cogidas de la mano, enfermedad y película han viajado con Carlos (el médico, el paciente, el comunicador), para reflexionar junto con su familia, sus amigos, sus compañeros, médicos y científicos, sobre las vivencias y los grandes temas asociados al final de la vida. Y el último tramo del camino lo han transitado como Carlos ha querido: mirando a la muerte a la cara, con serenidad…“y, si es posible, con una sonrisa”.

PRESENTACIÓN DE CARLOS CRISTOS
Me llamo Carlos Cristos, tengo 50 años, soy especialista en medicina familiar y comunitaria desde hace algo más de veinte años y creo que soy consciente del significado y las implicaciones de la “atrofia de múltiples sistemas” (AMS, antes Síndrome de Shy-Drager) del que he sido diagnosticado. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que, en la variante que yo presento, se caracteriza por ataxia progresiva, junto con afectación del sistema nervioso autónomo.

Mi afectación actual es grave, habiendo perdido la capacidad de caminar. Persiste aún suficiente actividad neuroautonómica para mantener las funciones básicas, pero mi pronóstico no es bueno y la enfermedad es invalidante, genera una dependencia total del/los cuidador/es, y finalmente es mortal. Afortunadamente, no da lugar a deterioro cognitivo, y es previsible la lucidez intelectual plena hasta el final. El fenómeno es inexorable e ineluctable, por su escasa o nula respuesta a tratamiento sintomático y sin posibilidad de tratamiento causal. En este contexto, la resignación y la aceptación son racionalmente la mejor estrategia, contribuyendo a no añadir frustraciones y decepciones innecesarias a las que ya encaramos los míos y yo.
Otra consecuencia de ser médico desde hace más de 20 años es que a lo largo de este tiempo he tenido ocasión de acompañar a muchas personas por el camino que ahora me toca recorrer a mí. Ello me ha dado ocasión de ver muchas veces cómo las personas se enfrentan sin conocimientos previos ni experiencia a algo que en sí mismo es un hecho corriente, como es el fallecimiento de un ser querido o incluso el propio.

Desde siempre he tenido gran interés por dar a conocer la ciencia médica al público general. Esto me ha llevado a colaborar con Radio Nacional de España durante años. Este interés también tiene que ver con haber entablado, desde hace veinte años, una relación personal profunda con mi amigo y director de cine, Antoni P. Canet, con quien he colaborado en el desarrollo de diversos guiones de contenido científico.

Siendo consciente de mi pronóstico, nos planteamos con Antoni, hace ya más de 3 años, aprovechar mi energía restante para desarrollar un proyecto de divulgación que se aprovechase de la especial autoridad que me da mi situación para abordar con frialdad y desapasionamiento los temas relativos al fallecimiento, anticipándonos a unos momentos en los que la cabeza no estará para tratar estas cosas que sin embargo, necesitaremos profundamente. El proyecto ha consistido en acompañar a un enfermo terminal de verdad, que soy yo, a lo largo de todo su proceso y utilizar mi experiencia para hablar con naturalidad de los grandes temas asociados al final de la vida. Entre estos temas están: el testamento vital, la muerte sin necesidades, la intimidad, la neurología del morir, los cuidados paliativos, la muerte digna...

Hemos pretendido que la película no se centrase en aspectos anecdóticos, morbosos en cuanto a mi situación personal. Yo debía servir de hilo conductor para facilitar que diferentes expertos comunicasen mensajes serios y positivos, con trasfondo científico y expresados con sencillez, sobre estos temas. En definitiva, el objetivo de la película es ayudar a otros a reflexionar y enfrentarse mejor a algo que nos implicará a todos, finalmente, en primera persona.
Este texto ha sido escrito por Omar Karpyza, mi cuidador. Mi dicción es penosa (pero Omar me entiende) y mi habilidad al teclado ya es nula. Por eso Omar está tecleando estas líneas.
http://www.lasalasdelavida.com/index.html

Tráiler


(2)

Bhagawhandi P. una muchacha india de diecinueve años con un tumor maligno en el cerebro, fue admitida en nuestra institución en 1978. El tumor (un astrocitoma) se había manifestado por primera vez cuando tenía siete años, pero por entonces era de escasa malignidad y estaba bien delimitado, lo que permitió una resección completa y una recuperación completa de la función y Bhagawhandi pudo volver a hacer vida normal.

Esta tregua duró diez años, durante los cuales vivió una vida plena, con una plenitud agradecida y consciente, porque sabía (era una chica inteligente) que tenía una "bomba de tiempo" en la cabeza.

El tumor volvió a aparecer a los dieciocho años, mucho más expansivo y maligno ya. No era posible además extirparlo. Se efectuó una descompresión para permitir que se expandiera...y fue así, con debilidad y parálisis del lado izquierdo, con ataques esporádicos y otros problemas, como ingresó en nuestra institución.

Al principio se mostró bastante animosa, parecía aceptar plenamente el destino que le aguardaba, pero deseaba aún relacionarse y hacer cosas, disfrutar y experimentar mientras pudiese. A medida que el tumor iba creciendo y avanzando hacia el lóbulo temporal y la descompresión empezaba a hincharse (le administramos esteroides para reducir el edema cerebral) los ataques se hicieron más frecuentes... y más extraños.

Los primeros ataques habían sido convulsiones de grand mal, y siguió teniendo ataques de este tipo de vez en cuando. Los nuevos tenían un carácter completamente distinto. No perdía la conciencia, sino que parecía (y se sentía) como "ensoñando"; y era fácil apreciar (y confirmar con un electroencefalograma) que había psaado a tener ataques del lóbulo frontal frecuentes, que como nos enseñó Hughlings Jackson, suelen caracterizarse por "estados de ensoñación" y "reminiscencia" involuntaria.

Esta ensoñación vaga adquirió pronto un carácter más definido, más concreto y más visionario. Adquirió la forma de visiones de la India (paisajes, aldeas, casas, jardines) que la muchacha erconocía inmediatamente como los lugares que había conocido y amado de niña.

-¿Y eso te molesta? -le preguntamos-. Podemos cambiar la medicación.
-No -dijo, con una plácida sonrisa-. Me gustan esos sueños... me llevan otra vez a casa.

A veces aparecía gente, normalmente de su familia o vecinos de su aldea natal; a veces se hablaba o se cantaba o e bailaba: en una ocasión estaba en la iglesia, en otra en el camposanto, pero en general eran las llanuras, los campos, los arrozales próximos a la aldea, y las montañas bajas y suaves que se alzaban en el horizonte.

¿Eran sólo ataques del lóbulo temporal? Esto parecía en un principio, pero luego empezamos a estar menos seguros; porque los ataques del lóbulo temporal (como destacó Hughlings Jackson y como pudo confirmar Wilder Penfield por estimulación del cerebro al descubierto) suelen tener un formato bastante fijado:
Una sola escena o canción, que se repite invariablemente, acompañada de un foco igualmente en el córtex. Sin embargo los sueños de Bhagawhandi no tenían ese carácter fijo, desplegaban panoramas en cambio constante y paisajes que se disolvían ante sus ojos. ¿Estaba entonces intoxicada y alucinaba debido a las enormes dosis de esteroides que estaba recibiendo? Esto parecía posible, pero no podíamos reducir los esteroides... habría entrado en coma y se habría muerto en unos cuantos días.

Y una "psicosis de esteroides", en caso de que fuese eso, suele ser desorganizada y agitada, mientras que Bhagawhandi estaba siempre lúcida, tranquila, serena. ¿Podían ser fantasías, o sueños, en el sentido freudiano? ¿O el tipo de locura-ensueño (oneirofrenia que puede producirse a veces en la esquizofrenia? Tampoco podíamos estar seguros de eso; porque aunque había una especie de fantasmagoría, los fantasmas eran claramente recuerdos todos ellos. Se producían con conciencia y juicios normales (Hughlings Jackson, como hemos visto, habla de una "duplicación de la conciencia") y no estaban evidentemente "hipercateterizados", o cargados de impulsos apasionados.

Se parecían más a ciertos cuadros, o poemas sinfónicos, unas veces felices, otras tristes, evocaciones, re-evocaciones, visitadas de ida y vuelta a una niñez estimada y feliz.

Día a día, semana a semana, los sueños, las visiones, se hicieron más frecuentes, más profundos. No eran ya esporádicos, sino que ocupaban la mayor parte del día. La veíamos como arebatada, como en un trance, los ojos cerrados a veces, otras abiertos pero mirando sin ver, y siempre con una sonrisa dulce, misteriosa en la cara. Si alguien se acercaba a ella o le perguntaba algo , como tenían que hacer las enfermeras, ella respondía inmediatamente, con lucidez y cortesía, pero se tenía la sensación, incluso entre el personal más prosaico, de que estaba en otro mundo y de que no debíamos molestarla. Yo compartía este sentimiento y, aunque sentía curiosidad, me resistía a indagar.
Una vez, sólo una ez, le dije:
-¿Qué pasa, Bhagawhandi?
-Me estoy muriendo -contestó-. Me voy a casa Regreso al lugar del que vine... sí, podríamos decir que es mi regreso.

Pasó otra semana y entonces dejó de reaccionar ya a los estímulos externos, parecía completamente encerrada en un mundo propio, y aunque tenía los ojos cerrados, aún seguía presente en su rostro aquella sonrisa serena y feliz.

-Está haciendo su viaje de regreso -decía el personal-. Pronto llegará allí.
Tres días después murió... ¿o deberíamos decir "llegó", después de completar su viaje a la India?

Extraído de "El hombre que confundió a su mujer con un sombrero". Autor: Doctor Oliver Sacks.